В России насчитывается более 10 тысяч людей с гемофилией - редким (орфанным) заболеванием.
При гемофилии нарушен процесс свертывания крови, что приводит к кровотечениям в мышечные ткани и суставы. При тяжелой гемофилии возможны спонтанные кровотечения в жизненно-важные органы, в том числе опасные кровоизлияния в головной мозг.
При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В прошлом продолжительность жизни таких людей редко достигала 30 лет.
В XXI веке гемофилия всё еще продолжает оставаться неизлечимым заболеванием. Достижения современной медицины позволяют существенно улучшить качество жизни пациентов. Основную роль в этом играет профилактическое лечение.
Фотографии на контрасте отражают трагическое прошлое и позитивное настоящее жизни с гемофилией.
На выставке представлены фотографии 12 ребят с гемофилией. Герои наших дней живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, успешны в спорте и учёбе. Их мечты устремлены в будущее, они строят планы, которые обязательно должны исполниться!
Людям с гемофилией приходится преодолевать трудности, связанные с лечением и некоторыми ограничениями в жизни. Они научились терпеть боль и при этом не теряют оптимизма.
Моменты из жизни молодых людей с гемофилией в движении запечатлены в работах легендарного фотокорреспондента «Российской газеты» Сергея Куксина, который стал куратором нашей уникальной фотовыставки.
Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии"
Сайт гемофилия.орг / https://www.hemophilia.ru/
Фотограф и куратор выставки
Сергей КУКСИН (г. Москва)
Выставка организована при поддержке
Комитета Государственной Думы по охране здоровья
Гемофилию называют «царской болезнью». Это связано с тем, что гемофилией страдали представители царствующих династий, включая единственного сына российского императора Николая II - Алексея Николаевича Романова.
Гемофилия. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови.
При гемофилии интенсивность кровотечения такая же как у здорового человека, однако продолжается оно значительно дольше. Постоянно повторяющиеся кровотечения приводят к серьезным поражениям организма, особенно суставов.
Невыносимая боль, страдание, слёзы матерей от бессилия помочь своему ребенку… Продолжительность жизни таких людей в прошлом редко достигала 30 лет…
С раннего детства жизнь мальчишек с гемофилией протекала в стенах больниц. Эффективного лечения не было почти до середины 90-х годов, поэтому практически каждое кровотечение приводило ребят вновь в больничную палату. Там играли и учились, дружили и ссорились, знали всё друг про друга.
Бывало так, что, выписавшись домой, уже через день-два скорая опять привозила пациента в больницу.
Девиз «Мы сами выбираем свой путь»
«Я очень люблю плавание. Мне нравится ходить на тренировки, совершенствовать свою технику плавания, улучшать результаты и занимать призовые места. Я учусь в медицинском классе московской школы и увлекаюсь изучением химии и биологии.
Мечтаю хорошо сдать ЕГЭ, чтобы поступить в медицинский институт и внести свой вклад в лечение людей, а если получится, принять участие в разработке новых лекарств для лечения гемофилии»
Девиз «Жить здорово!!!»
«Мне нравится всё, что связанно с мотоциклами, люблю смотреть футбол и хоккей. Увлекаюсь уличным футболом и даже играю с друзьями или папой. Я очень люблю своих родителей и сестренку. Думаю, не нужно лишних слов.
Я мечтаю покататься на настоящем мотоцикле. Меня привлекает скорость!»
Девиз «Прорвёмся»
«Любовь к технике и спорту у меня ещё с детства. После 9 класса я ушел учиться на автомеханика в автодорожный колледж имени Николаева. Мне больше всего нравится заниматься с техникой. Также не забываю про спорт. В моей работе нужно быть сильным, поэтому качаюсь в тренажерном зале.
Мечтаю о том, чтобы все мои идеи, планы, смыслы реализовались. Это сделает меня более счастливым»
Девиз «Я верю! Я смогу»
«Я люблю своих родителей! Я люблю проводить с ними время. Мне нравится кататься на велосипеде вместе с папой. С мамой люблю смотреть мультфильмы. Я увлекаюсь футболом. Мы часто играем с друзьями. Еще я хожу в театральную студию и люблю читать стихи.
Моя самая заветная мечта, чтобы все были живы и здоровы!»
«Смело ты вперёд шагай, Витамины кушай. Про укол не забывай! Маму с папой слушай!»
«Я увлекаюсь шахматами с 4-х лет, участвую в разных турнирах. В 7 лет стал серебряным призёром этапа Кубка России по шахматам. Второй год играю в школьном театре! Мне нравится кататься на велосипеде, играть в приставку и настольные игры. Я люблю своих младших сестер и стараюсь помогать родителям.
Мечтаю прыгнуть с парашютом с большой высоты, стать военным летчиком и летать на истребителе!»
Девиз «Бороться и искать. Найти и не сдаваться»
«Моя жизнь развивается в разных направлениях. Являюсь православным блогером, в соцсетях рассказываю людям о святых.
Занимаюсь велоспортом. В 2022 году участвовал в веломарафоне «La strada race» и вошел в топ-30 гонщиков. Спорт помогает мне побеждать самого себя.
Мечтаю в будущем создать свой бизнес в экологии, заниматься комплексными проблемами переработки, очисткой рек. Людям нужна чистая планета.»
Девиз «Верь в себя! Следуй за мечтой»
«Собирать конструктор Лего и придумывать новые модели – это мне никогда не надоедает. Я учу язык программирования Python на основе Майнкрафт и играю в компьютерные игры. Ещё люблю играть в пионербол и плавать.
Мечтаю: стать киберспортсменом, путешествовать и побывать в различных уголках России и мира, чтобы появилось новое лекарство для лечения гемофилии
Девиз «Я не стараюсь танцевать лучше всех остальных. Я стараюсь танцевать лучше себя самого»
«Моя жизнь бьёт ключом, нет ни одной свободной минуты между школой, тренировками и выступлениями. Люблю путешествия и активную жизнь. Я занимаюсь бальными танцами с 4х лет. За успехи в учебе, искусстве и спорте я был награждён именными стипендиями Главы городского округа Кашира и Губернатора Московской области.
Мечтаю со временем получить мастера спорта по танцам и стать тренером по танцам»
Девиз «Трудись и все получится!»
«У меня много разных увлечений! В спорте – это плавание, бокс и велосипед. Да, знаю, врачи говорят, что бокс нельзя, но я тренируюсь с боксерской грушей. В компьютерные игры люблю играть. Интересуюсь историей, особенно историей России и Великой Отечественной Войны.
Мечтаю найти занятие, которое меня увлечет и будет нравиться»
Девиз «Сложное сделать привычным, Привычное – легким, Легкое прекрасным»
«Больше всего я люблю путешествия и новые знакомства, думаю, мир стоит того, чтобы им интересоваться. У меня много увлечений - от игры на музыкальных инструментах, до развития социальных навыков в сфере продаж, что тесно переплетается с выбранной мной профессией рекламиста.
О чем я мечтаю? Наверное, о том же, что и большинство людей: большом и красивом доме, счастливой семье с девушкой, с которой мы вместе больше трёх лет, хорошо оплачиваемой работе, и конечно, быть гордостью моих любимых родителей и своей Родины»
Девиз «Если можно – всё возможно»
«Мне говорят со стороны, что я всегда улыбаюсь. Просто я счастлив, люблю жизнь и стараюсь дарить радость другим людям. Мне нравится снимать ролики, я увлекаюсь видеомонтажом несколько лет и даже стал победителем Финала Х Национального чемпионата «Молодые профессионалы» в этой компетенции. Еще я играю на трубе, закончил музыкалку с красным дипломом.
Когда я стану взрослым, мечтаю снять полный метр. В нашей стране должно быть лучшее кино!»
Девиз «Всё будет хорошо»
«Я люблю петь и танцевать, а ещё учусь играть на синтезаторе. Мне нравится выступать на праздниках в детском саду и устраивать весёлые представления дома для папы и мамы.
Я хорошо собираю пазлы и делаю разные модели из конструкторов. Люблю рисовать и лепить из пластилина. Я научился кататься на самокате!
Очень хочу, чтобы все были здоровы и никогда не болели»
27 февраля – 3 марта Всероссийское общество гемофилии и Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводят фотовыставку «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».
Выставка приурочена к Всемирному дню редких заболеваний, который во всем мире отмечается ежегодно в последний день февраля. Выставка размещена в здании Государственной Думы.
Информационную поддержку событию оказывает «Российская газета». Куратор выставки – фотограф издания Сергей Куксин.
«Наша инициатива направлена на то, чтобы показать, как меняется жизнь людей с наследственным заболеванием крови благодаря лекарственному обеспечению. В экспозиции представлены фотографии молодых людей со сложной судьбой, которые, тем не менее, стремятся к счастью, находят силы жить активной жизнью, работать, заниматься спортом и строят планы на будущее», – рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Правильно подобранное лечение и своевременное лекарственное обеспечение позволили за последние годы достичь позитивных результатов в помощи пациентам, страдающим гемофилией. Вместо инвалидности люди получают возможность жить полноценной жизнью и становятся активными членами общества.
«Качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Почти 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали итогом многолетней большой совместной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского и врачебного сообществ», – рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
